In gesprek over het leven en het einde
Boekinformatie
Dit boek is bestemd voor iedereen. Voor mensen die zelf ziek zijn en misschien binnenkort doodgaan. Voor de mensen om hen heen. Voor iedereen die meer over ziekzijn en doodgaan wil weten. Voor mensen die werken in de zorg of er een opleiding in volgen. Of je nu patiënt, mantelzorger, vrijwilliger of zorgprofessional bent, in dit boek gaat een wereld aan ervaringen voor je open.
In het boek In gesprek over het leven en het einde nemen zestien mensen je mee in hun omgang met het leven en het einde ervan. Het zijn verhalen ‘van binnenuit’, geschreven en verteld door ervaringsdeskundigen. Mensen dus die zelf met ziekte en levenseinde te maken hebben. Of mensen die in de zorg werken, als professionals of als vrijwilligers. De acht gekozen gespreksonderwerpen komen uit het breed gedragen Kwaliteitskader Palliatieve Zorg (zoals staat omschreven op palliaweb.nl).
In elk hoofdstuk lichten twee (ervarings)deskundigen per thema de sluier op over het leven met het einde in zicht. De ene is patiënt of naaste, de andere is zorgprofessional of vrijwilliger. Twee verhalen dus over hetzelfde onderwerp maar vanuit verschillende gezichtspunten.
Aan het boek is een reeks podcasts gekoppeld, geproduceerd door Palliatieve Zorg Nederland (PZNL). In deze podcasts gaan de auteurs per thema met elkaar in gesprek. QR-codes in het boek verwijzen naar die podcasts.
De redactie van dit boek bestaat uit mensen die weten waar het over gaat. Jannie Oskam, Tussenlander die de zorg kent als werker én als patiënt. Yvette van der Linden, radiotherapeut-oncoloog die ook hoogleraar palliatieve geneeskunde is. Rob Bruntink, journalist die al 25 jaar over palliatieve zorg schrijft. Marjolein Verkammen, Programmacoördinator van het werkgebied Leren & Praktijk bij Palliatieve Zorg Nederland (PZNL).
In dit boek wordt het onderwerp kwaliteit van leven van alle kanten beschouwd door de zorgverlener, de patiënt en de naaste. De getuigenissen zijn helder en soms verpletterend. Het belang van tijdig praten over de dood is van grote betekenis, want wie de dood ziet, ziet het leven. Ik raad ieder mens aan dit boek te lezen en de wijze lessen die het biedt ter harte te nemen.
Sander de Hosson, longarts
Sinds ik ongeneeslijk ziek ben – Parkinson heet de vijand – krijgt mijn kijk op de toekomst regelmatig een fikse knauw. De ziekte dwingt mij mezelf af te vragen hoe het op den duur met mij zal gaan. Zijn mij nog goede jaren gegund? Wanneer komt de eindigheid in zicht? Word ik afhankelijk van zorg? Wat zal dan de rol zijn van mijn naasten, en wanneer heb ik professionele hulp nodig? En waarbij? Dit boek nodigt uit om daarover na te denken. Daarom vind ik het een nuttig en waardevol boek. Ik hoop dat het mensen helpt om zoveel mogelijk de regie te houden, ook als ze ongeneeslijk ziek zijn.
Ernst Daniël Smid, (klassiek) zanger en presentator
